Dimanche 2 août 2009
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00:54
En jetant un oeil sur un feuilleton policier Teuton que regardait mon éclopée, je me suis sentie blêmir.
On y parlait d'un pauvre malade assassiné qui avait tellement peur d'aller se coucher qu'il préférait rester travailler toute la nuit dans son atelier.
C'est la raison de sa terreur qui m'a fait sortir de la pièce.
Ce malade ne pouvait pas affronter les apnées du sommeil qui le réveillaient, tellement elles étaient épouvantables.
J'en ai parlé à mon toubib, cette oeuvre de fiction décrivant de façon saisissante ce qui nous arrivait à ma famille et à moi.
Il y a plusieurs affections neurologiques qui provoquent ces crises nocturnes. Ces apnées sont dues à un long blocage neurologique du système respiratoire et n'ont rien à voir avec l'apnée
du sommeil liée au ronflements.
La plus connue est la maladie de huntington, étudiée depuis 1978 environ, je le savais déjà.
Elle est génétique et s'accompagne de mouvements désordonnés et d'autres symptômes que nous n'avons pas.
Ça va paraître bête, mais de savoir que enfin, on reconnaissait l'existence de ces crises d'apnée pendant le sommeil qui nous donnent l'impression de mourir, c'était comme une réhabilitation.
J'ai rencontré tellement d'incompréhension de la part du corps médical!
Un médecin a même été jusqu'à dire que la maladie de ma mère n'existait pas, que je l'inventais...2 morts et 3 malades plus tard, plus personne n'ose dire ça.
Pour l'instant, je supplie les cieux chaque jour pour:
Surtout, que la maladie qui a cessé d'évoluer pour moi ne redémarre pas!
Ensuite, ne plus jamais connaître la solitude totale dans le monde réel.
Enfin, qu'on mette un jour un nom sur cette horreur, cela serait déjà une avancée.
Quand au monde virtuel, j'ai suffisamment de vrais problèmes pour ne pas faire joujou avec les faux!
Soyez compréhensifs, ne cherchez pas à mettre un commentaire sur cet article.
Vous n'êtes probablement et heureusement pas concerné par une affection de ce type, comprenez que tout commentaire serait déplacé.
Par Dan Jubert-Bizien
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Dimanche 7 juin 2009
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/2009
09:05
Bonne fête maman !
C'est ma maman à moi.
La photo est prise en 1965 .
Elle est avec ma cousine "Titi".
Ce sont nos années bonheur .
Ma maman est morte le 28 Janvier 1982 .
D'une terrible maladie génétique .
Elle n'avait pas 59 ans .
Elle est pour toujours dans mon coeur .
Au moins , aujourd'hui , aucun étranger ne fait la fête dans son jardin .
J'ai tout de même empêché cela .
Par Dan Jubert-Bizien
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7
Jeudi 21 mai 2009
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21
/05
/2009
18:45
C'est ainsi que maman disparu petit à petit , sans un mot .
Elle m'avait dit à moi seule , quelques années auparavant :"j'ai rêvé que je suis morte cette nuit" . C'était tellement bizarre ...
Ma réponse fut absurde "pour quelqu'un de mort , tu as l'air bien vivante"
Elle insista "Ça m'arrive souvent , et ce n'est pas agréable" .
Lorsque sa maladie devint visible pour tous , peu de temps après la mort de Danou , je n'ai toujours pas compris .
Il a fallu que j'ai moi même ce malaise atroce peu de temps après pour que je fasse le rapprochement .
Oh non, maman , ce n'était pas "agréable" , cet immense appel au secours intérieur au réveil : au secours , au secours , je meurs !
Et tout de suite , cette pensée " pauvre maman , comme ele a souffet ! et on n'a rien fait pour elle " , comme si l'esprit avait une sorte de "mémoire" géntique .
Il m'a fallu 8 jours pour réaliser . J'ai d'abord pensé à une crise cardiaque .
C'est en voyant le médecin vérifier mes reflexes que j'ai basculé . Je croyais comme tous que la maladie commençait à la cinquantaine .
Ce n'est ni un rêve , ni un cauchemar .
C'est un abominable malaise neurologique .
Cela est suivi de toute une période de désorientations , troubles de la mémoire , photophobies totale .
On ne peut pas simuler une attaque : il y a atteinte grave des réflexes , n'importe quel toubib peut le constater .
En dehors des périodes des attaques, au début du moins , on
ne décèle rien.
Et , dans les cas les plus graves , comme grand' père , maman et mon oncle Bernard , cela se reproduit 10 ou 15 ans plus tard , puis les crises se rapprochent de plus en plus jusqu'à la mort , la
vraie , celle qui délivre enfin de cette terrible torture.
Oui , il y a une famille au moins où on meurt plusieurs fois : la mienne .
Comme vous pouvez le comprendre ,après le portrait que j'ai fais de mon père , maman n'a jamais parlé de ses malaises horribles à mon père .
Quand à moi , je me suis cachée de tous , terrifiée par la découverte de la réalité , vivant dans l'angoisse permanente d'avoir une nouvelle attaque qui n'est jamais venue . La fameuse "pénétrance
variable"
Comment dire ça à mon frère , à ma cousine , à mes neveux ?
Il valait mieux se taire .
Je pensais que mon père , lui aurait du chagrin !!! J'ai voulu le ménager .
Comme je le connaissais encore mal . Lorsqu'en fin je lui envoyais une lettre pour lui dire que j'étais malade , mais surtout qu'il fallait arrêter de faire des enfants avec un destin aussi
tragique , c'est un monceau d'immondices qu'il déversa dans ma boite aux lettres .
Ces malaises n'existaient pas . Maman ne lui en avait jamais parlé .
Je lui ai demandé de laisser la place pour un doute dans sa tête .
comme je le connaissais encore mal . Sa réponse ? "Il n'y a de la place pour aucun doute !"
J'ai chez moi des lettres de 12 pages , 12 , numérotées de 1 à 12 en chiffres romains , remplies de haine , de sarcasmes , me traitant de folle .
Et pourtant .
Non , la maladie ne commence pas à la cinquantaine !
Hélas , ma cousine Dominique commença dans la tranche d'âge que j'indiquais . Elle a fait des enfants !
Non , la maladie ne s'arrête pas par miracle , chaque génération paye son lot .
Si quelqu'un de la descendance lit ces lignes je n'ai qu'un message :
Arrêtez de faire des enfants !!!
Même si par chance vous êtes atteints d'une forme "bénigne" vos gosses risquent la forme la plus abominable .
Cette maladie n'est pas seulement dérangeante pour l'entourage , elle est une horreur pour le malade .
C'est ridicule de compter sur un blog pour faire connaître la vérité .
Tôt ou tard , il faudra passer par l'écriture d'un vrai journal intime .
La durée de vie moyenne d'un blog est de 6 mois .Tous mes mots se noient dans un flot de recettes de confitures à la rhubarbe !
Par Dan Jubert-Bizien
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Mardi 12 mai 2009
2
12
/05
/2009
03:19
Qu'est ce que le télescope Hubble viens faire sur une blog sur Limay ?
En principe , rien .
Mais il fait partie intégrale de mon histoire personnelle .
Il a été lancé en 1990 .
Je dois dire que je m'intéresse à des quantités de choses différentes , et l'astronomie en est une .
Lorsqu'on a commencé les travaux pour mettre sur orbite cette merveille de la technologie humaine , j'étais désespérée .
La maladie familiale s'était manifestée chez moi par une première crise .
Rien ne m'aurait fait plus plaisir que de suivre le lancement de ce télescope qui allait enfin nous permettre de nous affranchir du brouillage que représente l'atmosphère terrestre et de
voir ce qu'aucun être humain n'avait pu contempler : l'univers .
Mais rien ne me permettait de penser que je serai en état de voir et d'apprécier ce formidable exploit scientifique . Où en serait mon état de santé en 1990 ?
Par une chance extraordinaire , j'étais en pleine possession de mes moyens intellectuels lors de son lancement .
Hélas , Hubble , à ses début , avait un énorme défaut de lentille .
On l'a corrigé . On a amélioré ses performances . On lui doit des quantités d'images de l'univers qui ont bouleversées les connaissances scientifiques .
Merci à la vie de m'avoir permit d'assister à cela .
Quand on est passé par de telles épreuves , que peuvent un juge de tutelle et des hommes d'affaires ? Me contrarier , certes , m'abattre je ne crois pas .
Par Dan Jubert-Bizien
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Samedi 9 mai 2009
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/05
/2009
01:02
Je me souviens très bien de mon 10 ème anniversaire en Juillet 1953 à Limay .
C'est même celui qui m'a le plus marqué , moi qui vais avoir 66 ans .
Allez savoir pourquoi une petite fille se dit "10 ans , c'est quelque chose , ça compte , je pense que je suis une grande" ?
Je croyais avoir presque tout compris ! Quelle naïveté . Mais en fait , sans le savoir , j'entrais dans l'adolescence .
Mon grand' père Adrien a eu 10 ans , lui aussi . En 1910 !
Quels souvenirs avait-il de son enfance dans la grande ferme familiale , de l'évènement extraordinaire qu' a dû être cette crue de la Seine ?
Je n'en saurais rien . Jamais . Et de ne pas le savoir me manque . Le fait de ne pas avoir connu grand' père me manque terriblement .
il avait 14 ans à la déclaration de guerre , en 1914 . Il y a perdu un frère , Emile . Et il a connu sa maman malade et probablement ses aînés .
Ce que je sais de lui , par maman , est qu'il était silencieux et sévère . A table , tout écart de conduite était sanctionné par un coup de casquette .
Descendant de paysans , son seul loisir était la chasse . Avec une dureté toute paysanne envers les chiens . Un bon chien de chasse était gardé , un mauvais trucidé sans autre forme de procès .
Il avait gagné une jolie somme à la Loterie Nationale , alors débutante .
Il avait considérablement amélioré la maison reçue de son père en cadeau de mariage .
D'abord en faisant remblayer et cimenter la cour , qui auparavant était un cloaque bourbeux , en faisant bâtir un étage au dessus du rez de chaussée et , modernité incroyable pour l'époque, en
faisant installer le chauffage central en liaison avec une splendide cuisinière à charbon rutilante de fonte et de cuivre qui trônait dans la cuisine .
Enfin , il avait installé une baignoire dans une petite pièce du nouveau premier étage .
Par contre , les cabinets d'aisance étaient toujours aussi sommaires .
Après sa disparition , grand' mère renonça à faire fonctionner le chauffage central , par peur de voir la pression monter . Restait la cuisinière , seul point de chauffage de la maison .
Mon grand' père Adrien a transmis une seule chose , avant de sombrer , vers 44 ans . Il était parfaitement lucide et l'a dit à mon père , alors fiancé : il allait disparaître ,
comme mon arrière grand' mère Sidonie .
Il a ajouté "nous mourons tous comme ça dans la famille" .
Il ne paraissait pas révolté . C'était une évidence contre laquelle nul ne pouvais rien .
Mon gamin de père n'a pas compris ce que cela signifiait .
Et ce que cela signifie toujours aujourd'hui .
Lorsque je vois les petits enfants de mon père mettre sur la tombe de mes parents " à notre grand' père" sans un mot pour maman , je vois la différence avec grand' mère Régine , qui nous associait
à ses visites au cimetière sur la tombe de grand' père Adrien .
J'ai toujours su que j'avais un grand' père . La génération suivante ignore t'elle l'existence de leur grand' mère Chritiane , ma maman pour l'éternité ?
Par Dan Jubert-Bizien
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